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La Mucoviscidose

 

La finalité de la PLB Muco est de sensibilier, informer et collecter des fonds pour vaincre la mucoviscidose.

 

Qu'est-ce que la Mucoviscidose ?

C'est une maladie génétique qui concerne aussi bien les garçons que les filles. Elle est présente dès la conception, en revanche elle peut se manifester plus ou moins tardivement après la naissance. Il s'agit d'une maladie chronique dont l'évolution varie d'une personne à l'autre. C'est une maladie grave mais non contagieuse. C'est une maladie qui ne se voit pas mais qui s'entend.

Comment se transmet-elle ?

Lorsque les deux parents sont porteurs du gène. Elle est toujours transmise conjointement, mais sans le savoir, par le père et la mère. A chaque conception, la probabilité d'avoir un enfant atteint de mucoviscidose est de 1 sur 4. En France, tous les 3 jours un enfant naît atteint de mucoviscidose.

Quels sont les symptômes ?

Chez le nouveau né :

  • Retard à l'émission du méconium (premières selles)
  • Occlusion intestinale
  • Reprise de poids lente

Chez l'enfant :

  • Selles fétides, abondantes, grasses
  • Mauvaise digestion, douleurs intestinales
  • Courbe de poids inférieure à la normale
  • Episodes de toux
  • Transpiration abondante et sueur salée

Quelle est l'origine des troubles ?

C'est une maladie qui affecte la qualité du mucus, principalement dans les bronches et le tube digestif. Son épaississement anormal empêche son écoulement et provoque l'ensemble des troubles de la Mucoviscidose :

  • Bronches obstruées et infectées qui entraînent toux et expectoration
  • Foie et pancréas sont également touchés, les enzymes pancréatiques sont bloqués et ne peuvent accomplir la digestion des graisses. Les conséquences immédiates sont des douleurs abdominales, des diarrhées ou de la constipation et des difficultés de prise de poids.

 

Pour bien traiter la mucoviscidose rien ne doit être laissé à l'improvisation, rien ne doit être négligé, même si tout paraît aller bien.

 

En France nous sommes plus de deux millions de parents porteurs, sans le savoir, du gène responsable de cette cruelle maladie "du souffle".

 

A cet enfant qui vient de naître, la Mucoviscidose promet une vie de souffrance, un combat permanent pour garder un filet de souffle, tandis que s'amenuisent inexorablement ses facultés respiratoires.

 

A ses parents, elle annonce des années d'angoisse, de soins et de veilles. Une lutte obsédante et quotidienne qui ne connaît ni vacances, ni répit.

 

Pourtant, il faut tenir ! Jamais la recherche n'a été aussi près de trouver une solution.

 

Chaque année, l'espérance de vie se prolonge. Aujourd'hui, beaucoup d'enfants parviennent à l'âge adulte et se battent pour mener une vie professionnelle presque normale.

 

En tenant bon, encore un peu, ils doivent connaître la guérison : ce n'est plus qu'une question de temps !... et d'argent.

 

Sasha, 8 ans, nous explique son quotidien avec la maladie

Pour aller plus loin et obtenir davantage d'informations: www.vaincrelamuco.org

Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé

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Dimanche 26 Avril 2020
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